CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel ve CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte TBMM’de basın toplantısı düzenledi. SMA hastası çocukları ailelerin adına konuşan Berrin Güner, anne ve babaların çocuklarının acısıyla kavurulduğunu söyleyerek, “Çocuklar nefes alamıyor, ölüme terk ediliyor. Bizden elimiz kolumuz bağlı şekilde buna sessiz kalmamız bekleniyor. Biz buna sessiz kalmıyoruz” dedi.
Güner yanındaki küçük SMA’lı çocuğu göstererek, “Bakın dünyalar güzeli, yaklaşık 1,5 aylık bebek. Bu bahsedilen ilaç için mücadele veriyor” diye vurguladı. Çocukların hastalığını iyileştirecek ilaç için 20 milyon lira istendiğini ifade eden Güner, “Evimizi, arabamızı satsak. Tüm menkullerimizi satsak imkanı yok ulaşamıyoruz. İnsanlardan yardım talep ediyoruz, önümüze setler konuluyor” diye konuştu.
“BİR EVLAT KAYBETMEK TARİF EDİLEMEZ”
Güner devletin kendilerini yalnız bırakmayacağına inandıklarını dile getirerek, “İnanın bir evlat kaybetmek, bir anne ve baba için tarif edilemeyecek kadar zor” dedi.
“ÇOCUKLARI GÖRMEZDEN GELMEYİ BIRAKIN”
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, Antalya ve Ankara arasında tedavi için mekik dokuduğunu belirterek, bir kızını bu tedavi sürecinde kaybettiğini dile getirdi. Kurt, erken tedavinin artık mümkün olduğunu vurgulayarak, yetkililere “Şu çocukları görmezden gelmeyi bırakın artık” diye seslendi.
Kurt, tedavi gören çocuklarının ilacının belirli aşamalarda kesildiğini belirterek, “Lütfen bu çocukların yüzde 1 dahi ihtimali varsa, çocuk yanıt veriyorsa, şu kriterleri kaldırın. Kritersiz tedavi haktır” diye konuştu. Kurt çocukların tedavilerinin kriterler nedeniyle erken kesilmesi sonucu sağlık durumunu kötüye gittiğini de ifade etti.
“HANİ 3-4 ÇOCUK DİYORDUK”
İzmir’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan İbrahim Çiçek, çocuğu 4,5 aylıkken hastalık teşhisi konulduğunu belirterek, çocuğunun geç gelen ilacının konunun medyaya taşınmasının ardından verildiğini aktardı. Çiçek, her ay 1-2 çocuğun öldüğünü kaydederek, “Hani 3-4 çocuk istiyorduk. Bu mudur adalet? Sayın Cumhurbaşkanım, Sayın Sağlık Bakanım. Lütfen artık sesimizi duyun” diye Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslendi.
Mardin’den gelen ve çocuğu SMA hastası olan Hatip Kara, “11 aylık bebeğim yoğun bakımda” dedi. Kara, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve Cumhurbaşkanı Erdoğan’a çağrıda bulunarak, “Bir an önce bütün aileler ilacına, tedavisine kavuşsun. Tek isteğimiz bu ilacın Türkiye’ye gelmesi ve SSK’dan karşılanması” diye konuştu.
Mersin’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan Cevdet Tunç, iki çocuğunu SMA nedeniyle kaybettiğini aktararak, devletten destek beklediklerini dile getirdi. Konya’dan gelen ve SMA’lı yeğini olan Ömer Asaf, Türkiye’nin en küçük SMA’lı çocuğuna baktıklarını söyleyerek, “6,5 yaşında bir çocuğumuzla mücadele veriyorduk, şu anda 35 günlük SMA’lı bir çocuğumuz daha oldu. O da SMA’lı. Artık bizim buna gücümüz kalmadı, kesinlikle buna çözüm üretilmeli” dedi.
“BİZİ OYALADILAR”
Hatay’dan gelen ve SMA TİP 1 hastası çocuğu olan bir baba ise şunları söyledi:
“Siyasi propaganda da bir sefer bize söylediler. İlacımızı getirirler dedik, sevindik. Para hazır, hastane hazır dendi bize. Maalesef kampanya yasağı kanunu çıkardılar bize. Şu anda beni çocuğum hastanede ve acı çekiyor… Bizi oyaladılar.”
“3 MAYMUNU OYNAMAYA DEVAM EDİYORLAR”
CHP’li Candan Yüceer, ailelerin sorunlarını anlatmasının ardından değerlendirmede bulundu. Yüceer, SMA’lı çocukların iktidar tarafından görmezden gelindiğini vurgulayarak, “Gerek bakanlık, gerek SGK taleplere 3 maymunu oynamaya devam ediyor” dedi.
“ÇOCUKLAR SINAVI GEÇEMEZSE ÖLÜME TERK EDİLİYORLAR”
Yüceer, SMA hastalığına karşı geliştirilen 3 tip ilaç olduğunu belirterek, sadece birini ülkemizde SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındığını ekledi. Yüceer, bu ilacın her doz uygulamasından sonra çocuğun sınava tabi tutulduğunu kaydederek, “Eğer çocuklar bu sınavı geçemezse ölüme terk ediliyorlar” diye ekledi.
“AİLELERİN GÖZLERİ ÖNÜNDE ÇOCUKLARIN ERİMESİ SEYREDİLİYOR”
“Yani Türkiye’de tek ödeme kapsamında olan ilaca bile pek çok çocuğumuz bugün maalesef erişemiyor” diyen Yüceer, dünyada kullanılan diğer iki ilaca ise Türkiye’nin onay vermediğini hatırlatarak, şunları söyledi:
“Maalesef Sağlık Bakanlığı tarafından kullanım onayı verilmeyerek, bu yükümlülük yokmuş gibi davranılıyor. Ailelerin talepleri var. Bu hastalığın tedavisi var, bir umudu var, bu umuda erişememek bizim için acı diyorlar. Söz konusu çocuklar ve yaşamsa paranın hiçbir anlamı kalmaz. Maalesef devlet buna böyle bakmıyor. Ailelerin gözleri önünde bu çocukların erimesini sadece seyrediyor.”
“BÜTÜN TOPLUMUN ÇOCUKLARI”
CHP’li Özel, iktidarın SMA’lı hastaların meselesini gerçek sosyal devletlerin nasıl ele aldığını orman örneğiyle şöyle anlattı:
“Yağmur yağdığında bütün orman ıslanır ama yıldırım düştüğünde bir tek ağacı ve onun altındakileri yakar. Bu yıldırımın ne zaman, nereye düşeceği belli değildir. Öyle olduğu için de bu hasta çocuklar bir tek ailelerin değil bütün toplumun çocuklarıdır.”
Özel, TBMM’deki siyasi partilere çağrıda bulunarak, SMA’lı hastaların sorunlarını çözecek kanuna iki ellerini kaldırarak destek vereceklerini açıkladı. Özel, TBMM’de SMA’lı çocukların sorunlarının çözülmesi için kurulan komisyonu raporunun gereğinin yapılması istedi.
Ailelerin tedavi masraflarının Türkiye’deki 83 milyon tarafından bölüşüldüğünde sorunu çözülebileceğini kaydeden Özel, ailelerin tek başına bu yükün altında ezilmemesi gerektiğini ekledi.
ERDOĞAN’A ÇAĞRI: ÇOCUKLAR İÇİN İMZA ATSIN
“Cumhurbaşkanı bu sorunu bir imza ile çözebilir, daha önce attığı imzaları eleştirdik bugün o imzayı atarsa bunu alkışlarız” diyen Özel, Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın “her sorunu çözmeye kudretli olduğunu” söyleyerek, “O kalemindeki mürekkebi bir kere de bu sorunu çözmek için yapsın. Yarınki basın toplantısında kendisini teşekkür etmeye hazırım” diye vurguladı.