Connect with us

Haber

SMA hastası Ayaz bebeğin tedavisi için günler azalıyor

SMA Tip2 hastası Ayaz bebeğin, Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) tedavi olabilmesi için zamanla yarışılıyor. Gereken 2 milyon 325 bin dolar 1 Haziran’a kadar toplanamaz ve minik Ayaz, 5 Haziran’a kadar ABD’ye gidemezse tedavi hakkını kaybedecek, kaderiyle baş başa kalacak.

Published

on

SMA hastası Ayaz bebeğin tedavisi için günler azalıyor

Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan Mehtap-Sinan Ünen çifti, oğulları Ayaz’ı hayatta tutabilmek için başlattıkları valilikten onaylı bağış kampanyasının başarılı olabilmesi için yardım bekliyor. Şu ana kadar gereken 2 milyon 325 bin doların yaklaşık yüzde 69’u toplanan kampanyada, kalan miktarın tamamlanabilmesi için 1 Haziran’a kadar süre var. Bu süre içinde para toplanamazsa Ayaz Bebek, 5 Haziran’a kadar ABD’ye gidemeyecek ve tedavi hakkını kaybedecek.

Ayaz bebek için uygulanacak gen tedavisinde, vücut ağırlığının 13,5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Ayaz bebek ise 10 kilo civarında ve büyümeye devam ettiği için çok kısıtlı zamanı kalmış durumda. Ayaz bebeğe yardım etmek isteyenler Muğla Valiliği’nden onaylı şu hesaba bağışta bulunabilir: IBAN TR95 0004 6013 2188 8000 0478 10

SMA hastası Ayaz bebeğin tedavisi için günler azalıyor

“40 ÜLKEDE UYGULANIYOR”

Oğullarına Sağlık Bakanlığı’nın sağladığı Spinraza adlı ilacın dört doz uygulandığını ifade eden Baba Sinan Ünen, yaşadıkları süreç hakkında şu bilgileri verdi:

“Ülkemizde dördüncü dozdan sonra bir ilerleme olmuyorsa, hasta sabit ve stabil kalsa dahi ilaç alma haklarını kaybediyor. Araştırmalara göre; Spinraza, hastalığın seyrini yavaşlatan ve hastanın ölmemesini sağlarken Zolgensma eksik olan genin vücuda kopya bir virüs aracılığı ile verilmesi yoluyla bir terapi/gen tedavisi etkisi gösteriyor. Zolgensma yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor ama ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığından, yurt dışındaki tedavi de yaklaşık 2 milyon 325 bin dolara mal oluyor.

“Bu 2 milyon 325 bin doların yüzde 52’sini çeşitli kampanyalar ve kişisel bağışlarla toplamayı başarmıştık. Sonrasında ise Avukatımız Sevin Çağlayan vasıtasıyla Muğla 3. İdare Mahkemesi kararıyla uzun süre alamadığımız bağış kampanyası için valilikten resmi onay alındı ve yeni kampanya başlatmıştık. Yine Instagram’da 8 Mayıs’ta canlı yayınla bağış kampanyası yapılırken bize ünlü sanatçımız Gülben Ergen de destek vererek iş adamlarını yardıma çağırmış, Ayaz’ın 1 Haziran’da ABD’deki hastaneye yatması gerektiğini belirtmişti. Yayına katılan bir iş insanı tüm parayı bağışlayacağını söylemişti ama daha sonra nakit sıkıntısı olduğunu belirterek 2 milyon 500 bin lira gönderdi. Çok teşekkür ediyoruz ama gereken miktar hala eksik. Yardım istiyoruz.”

Advertisement
Yorum Yapmak İçin Tıklayınız

Leave a Reply

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Gündem

Kadın

Dünya

sanalbasin.com üyesidir

En Çok Okunanlar