SMA Hastası Alperen’in tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 1’i toplanabildi

Minik Alperen’in 2 yaşına gelmeden veya 13,5 kiloyu geçmeden uygulanması gereken ve 2,4 milyon dolarlık maliyeti olan tedavi için 2 ay önce başlatılan kampanyada, gereken paranın sadece yüzde 1’lik kısmı toplanabildi.

ABD ve Macaristan’da uygulanan tedavi için az bir süreleri kaldığını belirten anne Ayni Karakoç, “Amerika’daki tedavisi için Alperen’in sadece 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım. Her gün bir SMA’lı çocuk ölüyor. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz” dedi.

Diyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e geçen yıl, nadir görülen ve ‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen SMA tanısı konuldu. 4 çeşidi bulunan SMA’nın en ağır ve en ölümcülü SMA Tip 1’le savaşan Alperen’e, 4 ayda bir hastalığın ilerlemesini yavaşlatan tedavi uygulanmaya başladı. Oğulları her geçen gün gözlerinin önünde eriyen çift için, yurt dışında yapılan ve başarı şansının yüzde 98 olduğu 2,4 milyon dolarlık tedavi için 2 ay önce kampanya başlatıldı.

Anne Ayni Karakoç, ABD’de uygulanan ve sadece 2 yaşından küçük çocuklara uygulanan tedavi için 4 aylık vakitleri kaldığını, Macaristan’da uygulanan ve sadece 13,5 kilonun altındaki çocuklara uygulanan tedavi için ise Alperen’in 7 kilo almaması gerektiğini belirterek, paranın sadece yüzde 1’lik kısmın toplanabildiğini söyledi. 2 yaşına kadar 13,5 kiloyu aşması beklenen Alperen için düzenlenen kampanyada yaklaşık 170 bin TL biriktiğini ifade eden Karakoç, tek çocuğunu kaybetmek istemiyor.

‘BU MİKTARI KARŞILAMAMIZ İMKANSIZ’

Aile olarak 2,4 milyon doları karşılayacak güçleri olmadığını anlatan Karakoç, “Alperen 2 aylıkken bu hastalıkla tanıştı. Şimdi Alperen 20 aylık. Alperen 4 ayda bir Spinraza nusinersen tedavisi görüyor. Sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Alperen’in tek şansı zolgensma tedavisi. Bu kesin tedavi ve Amerika’da üretilmiş. Maliyeti ise 2,4 milyon dolar. Çok yüklü bir para. 2 ay önce Alperen’e bağış kampanyası başlattık ama kampanyamız çok yavaş ilerliyor.

Sadece yüzde 1’lik bir bağış yapıldı ve 170 bin TL toplandı. Amerika’da 2 yaşından sonra bu tedavi uygulanmıyor. Macaristan’da ise 13 buçuk kilodan sonra çocuklara uygulanmıyor. Bizim de yüklü miktar paramız olmadığı için daha hiçbir ülke ile anlaşmadık. Amerika’daki tedavisi için Alperen’in sadece 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım” diye konuştu.

‘KENDİ ELİMİZLE ALPEREN’E ACI ÇEKTİRİYORUZ’

Tek evladını kaybetmek istemediğini dile getiren Karakoç, şunları kaydetti:
“Allah hiç kimseye evlat acısı göstermesin. Çok zor bir şey. Her gün bir SMA’lı çocuk ölüyor. Anne-babalar çok acı çekiyor. Biz de onu yaşamak istemiyoruz. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz. Allah rızası için Alperen’e destek olsunlar. Alperen’in yaşamasını istiyoruz.

Çok acı çekmesini istemiyoruz. Gözümüzün önünde küçücük çocuk çok acı çekiyor ama elimizden hiçbir şey gelmiyor. Alperen’in göğsü hep tıkalı olduğu için, kendisi öksüremiyor. Rahat nefes alamıyor. Göğsü hep balgamla doluyor. İşte o balgamı çıkarmak için biz kendi elimizle Alperen’e acı çektiriyoruz. Aspiratör cihazıyla Alperen’in göğsüne bazı borular yerleştirip balgamı çekiyoruz.

Alperen o zaman ancak rahat nefes alabiliyor. Bunu yaptığımız zaman da çok acı çekiyor. Hatta geçen gün acı çektirdi diye babasıyla küstü. 2 gün babasının kucağına gitmedi. Babasına gitmemek için hep bana sarılıyor. Allah rızası için Alperen’e destek olsunlar. Küçücük çocuğumu kaybetmek istemiyorum.”