Yaşam
SMA Hastası Alperen’in tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 1’i toplanabildi
Diyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Acılı annenin sözleri yürek dağladı: ‘Gözümüzün önünde küçücük çocuk çok acı çekiyor ama elimizden hiçbir şey gelmiyor…’
Published
7 ay önceon
By
Editör
Minik Alperen’in 2 yaşına gelmeden veya 13,5 kiloyu geçmeden uygulanması gereken ve 2,4 milyon dolarlık maliyeti olan tedavi için 2 ay önce başlatılan kampanyada, gereken paranın sadece yüzde 1’lik kısmı toplanabildi.
ABD ve Macaristan’da uygulanan tedavi için az bir süreleri kaldığını belirten anne Ayni Karakoç, “Amerika’daki tedavisi için Alperen’in sadece 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım. Her gün bir SMA’lı çocuk ölüyor. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz” dedi.
Diyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e geçen yıl, nadir görülen ve ‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen SMA tanısı konuldu. 4 çeşidi bulunan SMA’nın en ağır ve en ölümcülü SMA Tip 1’le savaşan Alperen’e, 4 ayda bir hastalığın ilerlemesini yavaşlatan tedavi uygulanmaya başladı. Oğulları her geçen gün gözlerinin önünde eriyen çift için, yurt dışında yapılan ve başarı şansının yüzde 98 olduğu 2,4 milyon dolarlık tedavi için 2 ay önce kampanya başlatıldı.
Anne Ayni Karakoç, ABD’de uygulanan ve sadece 2 yaşından küçük çocuklara uygulanan tedavi için 4 aylık vakitleri kaldığını, Macaristan’da uygulanan ve sadece 13,5 kilonun altındaki çocuklara uygulanan tedavi için ise Alperen’in 7 kilo almaması gerektiğini belirterek, paranın sadece yüzde 1’lik kısmın toplanabildiğini söyledi. 2 yaşına kadar 13,5 kiloyu aşması beklenen Alperen için düzenlenen kampanyada yaklaşık 170 bin TL biriktiğini ifade eden Karakoç, tek çocuğunu kaybetmek istemiyor.
‘BU MİKTARI KARŞILAMAMIZ İMKANSIZ’
Aile olarak 2,4 milyon doları karşılayacak güçleri olmadığını anlatan Karakoç, “Alperen 2 aylıkken bu hastalıkla tanıştı. Şimdi Alperen 20 aylık. Alperen 4 ayda bir Spinraza nusinersen tedavisi görüyor. Sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Alperen’in tek şansı zolgensma tedavisi. Bu kesin tedavi ve Amerika’da üretilmiş. Maliyeti ise 2,4 milyon dolar. Çok yüklü bir para. 2 ay önce Alperen’e bağış kampanyası başlattık ama kampanyamız çok yavaş ilerliyor.
Sadece yüzde 1’lik bir bağış yapıldı ve 170 bin TL toplandı. Amerika’da 2 yaşından sonra bu tedavi uygulanmıyor. Macaristan’da ise 13 buçuk kilodan sonra çocuklara uygulanmıyor. Bizim de yüklü miktar paramız olmadığı için daha hiçbir ülke ile anlaşmadık. Amerika’daki tedavisi için Alperen’in sadece 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım” diye konuştu.
‘KENDİ ELİMİZLE ALPEREN’E ACI ÇEKTİRİYORUZ’
Tek evladını kaybetmek istemediğini dile getiren Karakoç, şunları kaydetti:
“Allah hiç kimseye evlat acısı göstermesin. Çok zor bir şey. Her gün bir SMA’lı çocuk ölüyor. Anne-babalar çok acı çekiyor. Biz de onu yaşamak istemiyoruz. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz. Allah rızası için Alperen’e destek olsunlar. Alperen’in yaşamasını istiyoruz.
Çok acı çekmesini istemiyoruz. Gözümüzün önünde küçücük çocuk çok acı çekiyor ama elimizden hiçbir şey gelmiyor. Alperen’in göğsü hep tıkalı olduğu için, kendisi öksüremiyor. Rahat nefes alamıyor. Göğsü hep balgamla doluyor. İşte o balgamı çıkarmak için biz kendi elimizle Alperen’e acı çektiriyoruz. Aspiratör cihazıyla Alperen’in göğsüne bazı borular yerleştirip balgamı çekiyoruz.
Alperen o zaman ancak rahat nefes alabiliyor. Bunu yaptığımız zaman da çok acı çekiyor. Hatta geçen gün acı çektirdi diye babasıyla küstü. 2 gün babasının kucağına gitmedi. Babasına gitmemek için hep bana sarılıyor. Allah rızası için Alperen’e destek olsunlar. Küçücük çocuğumu kaybetmek istemiyorum.”

İlgili Haberler
Diyarbakır’da yaklaşık 2 bin yıllık Roma yolu gün yüzüne çıkartılacak
Bir patates izdihamı da Diyarbakır Bağlar’dan
Diyarbakır’dan 3 öğrenci Harvard ve Brown Üniversitesi’ne kabul edildi
Ronaldo’nun kaptanlık pazubandı, SMA hastası bebek için umut olacak
Kılıçdaroğlu: “O zorba gidecek, İstanbul sözleşmesi geri gelecek”
SMA hastası çocuklar Erdoğan’ın ‘bir imzasını’ bekliyor: Çocuklar ölüme terk ediliyor!

Milano’da opera sanatçılarıdan Kovid-19 tedbirlerine ilginç protesto

Koronavirüs artışında 1’nci sırada olan Çanakkale’de yeni kararlar

Avrupa İlaç Ajansı: Johnson and Johnson aşısıyla pıhtılaşma vakaları bağlantılı olabilir

CHP Adıgüzel’den dikkat çeken koronavirüs açıklaması: Faili belli ölümler yaşıyoruz

Son Dakika… Muğla’da deprem!

Fatih Altyalı: Ben bu tiplere kızmıyorum açıkçası, bunu Tıp Fakültesi’nden mezun edenlere kızıyorum

Almanya’ya gri pasaportla gidip Türkiye’ye dönmeyen H.B: Niye pişman olayım ki, iş yoktu, güç yoktu, açtım yav

CHP’den ‘Ak Pandemi’ videosu: Sorumlu 84 milyon değil, yalnızca tek bir kişidir

Abdurrahman Dilipak: “İmam Hatipler, ilahiyatlar deist üretiyor!

Kemal Kılıçdaroğlu: Saray’ın bana atadığı trollerime başarılar dilerim

CHP’li Öztunç yine sordu: “Sayın Bakan bu malı sattın mı satmadın mı?”

Bahçeli’den yeni anayasa çağrısı: CHP’ye ve İP’e sesleniyorum, gelin bu sürece siz de destek verin

Diyarbakır’da yaklaşık 2 bin yıllık Roma yolu gün yüzüne çıkartılacak

Ucuz ramazan pidesine Mersinliler’den büyük ilgi

Bir patates izdihamı da Diyarbakır Bağlar’dan
Gündem


Koronavirüs artışında 1’nci sırada olan Çanakkale’de yeni kararlar
Çanakkale’nin Türkiye genelinde yayınlanan corona virüsü risk haritasında 1’nci sıraya çıkmasının ardından İl Umumi Hıfzıssıhha Kurulu tarafından yeni kararlar uygulamaya...


CHP Adıgüzel’den dikkat çeken koronavirüs açıklaması: Faili belli ölümler yaşıyoruz
CHP Ordu Milletvekili Mustafa Adıgüzel, dünyadaki günlük koronavirüs vaka sayısının 541 bin, Türkiye’deki günlük koronavirüs vaka sayılarının ise 55 binlere...


Son Dakika… Muğla’da deprem!
Muğla'nın Datça ilçesinde 4,0 büyüklüğünde deprem meydana geldi.


“Atlardan sucuk yapıldı” iddiasına yanıt geldi
'Kayıp at' skandalı sonrası MHP'den de istifa ettiği açıklanan Dörtyol Belediye Başkanı Fadıl Keskin, "Atların sucuk yapıldığı iddiası asılsızdır" dedi.


Fatih Altaylı’dan aşı çıkışı: Yüzlerce kişi bekliyor, aşı gelmemiş, işte size muhteşem sağlık sistemi
Gazeteci Fatih Altaylı, Taksim Araştırma Hastanesi’ne koronavirüs aşısı yaptırmak için yüzlerce kişinin geldiğini belirterek, “Herkes bekliyor. Aşı yapılmıyor. Açıklama yapan...
Kadın


Zeynep Şenpınar’ı öldüren erkeğe müebbet hapis cezası
Muğla'da 24 yaşındaki üniversite öğrencisi Zeynep Şenpınar'ı bıçaklayarak öldürdüğü gerekçesiyle yargılanan Selim Ahmet Kemaloğlu müebbet hapis cezasına çarptırıldı.


Esenler’de kadın cinayeti: 38 yaşındaki kadın boğazından bıçaklanarak katledildi
Kadına şiddet bitmiyor! İstanbul Esenler'de boğazından bıçaklanan 38 yaşındaki Yıldız Gül hayatını kaybetti.


Her ay 2 bin 300 kadın KADES’e başvuruyor
CHP Niğde Milletvekili Ömer Fethi Gürer’in soru önergesini yanıtlayan İçişleri Bakanı Süleyman Soylu, KADES uygulamasına, kullanıma açıldığı 24 Mart 2018...


Angelina Jolie, Elif Şafak’la İstanbul Sözleşmesi’ni konuştu
BM İyi Niyet Elçisi olan ABD'li oyuncu Angelina Jolie, TIME dergisi için Elif Şafak'la bir söyleşi yaptı. Jolie, iktidarın İstanbul...


Kadınların “Ölmek İstemiyorum” pankartı, Gaziemir Belediyesi’ne asıldı
Kadın Cinayetlerini Durduracağız Platformu’nun hazırlayarak İstanbul’da bir binaya astığı, daha sonra kimliği belirsiz kişiler tarafından indirilen “Ölmek İstemiyorum” pankartı Gaziemir...
Dünya


Milano’da opera sanatçılarıdan Kovid-19 tedbirlerine ilginç protesto
İtalya’nın Milano kentinde opera sanatçıları, ünlü Scala Operası önünde yeni tip koronavirüs (Kovid-19) tedbirlerine yönelik protesto gösterisi düzenleyerek tiyatro ve...


Avrupa İlaç Ajansı: Johnson and Johnson aşısıyla pıhtılaşma vakaları bağlantılı olabilir
Avrupa İlaç Ajansı (EMA), Johnson & Johnson şirketinin yeni tip koronavirüse (Kovid-19) karşı geliştirdiği aşıyla çok nadir görülen kanda pıhtılaşma...


Uçaktaki 53 yolcunun Covid-19 testi pozitif çıktı
Hindistan'ın başkenti Yeni Delhi'den, Çin'in Hong Kong Özel İdari Bölgesi'ne giden uçakta yolculuk eden 53 yolcunun yeni tip koronavirüs (Covid-19)...


Yamyamlığa kurban giden 800 bin yıllık insan kalıntısının cinsiyeti yeniden saptandı
Yaklaşık 800 bin yıl önce, bugünkü İspanya topraklarında "Gran Dolina'nın Oğlu" diye bilinen bir çocuk yamyamların kurbanı olmuştu. Uzmanlar, bu...


Oğlunun doğum gününde çıplak fotoğraflarını paylaşan oyuncuya hapis!
Gana'da oğlunun 7. yaş doğum gününde, çıplak oldukları bir fotoğrafı sosyal medya hesabından paylaşan oyuncu Akuapem Poloo, 3 ay hapis...
En Çok Okunanlar
- Dünya21 saat önce
Fransa’da son 24 saatte Kovid-19 kaynaklı 449 can kaybı
- Yaşam22 saat önce
Kağıt Ev dizisi konusu ne? Kağıt Ev gerçek hayat hikayesi mi? Kağıt Ev oyuncuları kimler?
- Gündem23 saat önce
Türkiye’nin 19 Nisan koronavirüs tablosu açıklandı: Vefat sayılarındaki artış durdurulamıyor!
- Kültür Sanat7 saat önce
Anadolu’nun hafızası antik kentler: Çatalhöyük, Hattuşa ve Kültepe
- Gündem20 saat önce
Sağlık Bakanı Koca, yoğun bakım doluluk oranlarını açıkladı
- Politika8 saat önce
Bahçeli’den yeni anayasa çağrısı: CHP’ye ve İP’e sesleniyorum, gelin bu sürece siz de destek verin
- Yaşam23 saat önce
Kağıt Ev Azra kimdir, gerçek adı ne? Kağıt Ev Azra’sı Tuvana Türkay kaç yaşında?
- Yaşam11 saat önce
Hadise hakkındaki yayınlara durdurma kararı